05 Οκτ 2011

Αυτισμός: τι είναι, που οφείλεται, πως αντιμετωπίζεται

Μία από τις πιο περίεργες και δύσκολες αναπτυξιακές διαταραχές είναι ο αυτισμός. Παρόλο που έχουν περάσει μερικές εκατονταετίες από τις πρώτες περιγραφές αυτιστικών συμπεριφορών και 5 δεκαετίες από την πρώτη επίσημη κλινική ταυτοποίηση της διαταραχής, ο αυτισμός ακόμη και σήμερα παραμένει ένα μεγάλο μυστήριο για την επιστημονική κοινότητα. Υπολογίζεται ότι περίπου ένα ποσοστό του πληθυσμού της τάξεως του 0,6% παρουσιάζει κάποιου είδους αυτιστική διαταραχή, με την αναλογία αγοριών/κοριτσιών να κυμαίνεται στο 6:1.

Η επίσημη ονομασία του αυτισμού στα αγγλικά είναι Autistic Spectrum Disorder (ελεύθερη μετάφραση: «Διαταραχή Αυτιστικού Εύρους»), ένας όρος ο οποίος βασικά είναι πιο ακριβής, καθώς ο αυτισμός δεν είναι μια μονοδιάστατη αναπτυξιακή διαταραχή. Αντίθετως, τα αυτιστικά άτομα παρουσιάζουν εντελώς διαφορετικά συμπτώματα μεταξύ τους, σε βαθμό που είναι δύσκολο να βρεθούν δύο άτομα με ακριβώς τα ίδια συμπτώματα. Τα δύο βασικά χαρακτηριστικά της διαταραχής όμως είναι η προβληματική επικοινωνία του ατόμου με το περιβάλλον του (ιδιαίτερα η μη λεκτική) και η έλλειψη κοινωνικών δεξιοτήτων. Συγκεκριμένα, το διαγνωστικό εγχειρίδιο του Αμερικανικού Συνδέσμου Ψυχιάτρων[1] αναφέρει τα παρακάτω συμπτώματα ως χαρακτηριστικά της διαταραχής :

  1. Προβληματικές κοινωνικές δεξιότητες, οι οποίες εκδηλώνονται υπό τη μορφή τουλάχιστον 2 εκ των ακόλουθων συμπτωμάτων:
    • Προβληματική κατανόηση και χρήση μη λεκτικών σημάτων όπως είναι η παρακολούθηση των ματιών του συνομιλητή, η κατανόηση των συναισθημάτων βάσει των εκφράσεων του προσώπου κ.α.
    • Δυσκολία στην ανάπτυξη σχέσεων με συνομηλίκους
    • Έλλειψη ενδιαφέροντος για κοινωνική συναναστροφή και ελλιπής έκφραση των σκέψεών ή/και των συναισθημάτων με άλλους.
    • Έλλειψη ενσυναίσθησης
  2. Προβληματικές ικανότητες επικοινωνίας οι οποίες εκδηλώνονται υπό τη μορφή τουλάχιστον 1 εκ των ακόλουθων συμπτωμάτων:
    • Καθυστερημένη ανάπτυξη ή έλλειψη ομιλίας, η οποία όμως δεν αντισταθμίζεται από την προσπάθεια του παιδιού να επικοινωνήσει με άλλους τρόπους (π.χ. γλώσσα σώματος)
    • Έλλειψη ικανοτήτων να ξεκινήσει ή να διατηρήσει μια συζήτηση. Το παιδί συνήθως απαντάει μονολεκτικά ή με πολύ λίγες λέξεις σε συγκεκριμένες ερωτήσεις.
    • Στερεοτυπική και επαναληπτική χρήση της γλώσσας
    • Έλλειψη αυθόρμητου συμβολικού παιχνιδιού (π.χ. παιχνίδια ρόλων) ανάλογου αυτού που θα αναμενόταν βάσει του αναπτυξιακού σταδίου του παιδιού.
  3. Περιορισμένα, στερεοτυπικά και επαναληπτικά μοτίβα συμπεριφοράς ή/και ενδιαφερόντων τα οποία εκδηλώνονται με τουλάχιστον 1 από τα ακόλουθα συμπτώματα:
    • Παράλογη εμμονή στην επανάληψη μιας συμπεριφοράς είτε για μεγάλα χρονικά διαστήματα, είτε για μικρότερα αλλά με ιδιαίτερη ένταση.
    • Προσκόλληση του ατόμου σε τελετουργικές συμπεριφορές (π.χ. τοποθέτηση παιχνιδιών σε συγκεκριμένες θέσεις)
    • Ακούσιες επαναληπτικές κινήσεις των άκρων ή του κεφαλιού
    • Εμμονή με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά των αντικειμένων γύρω του (π.χ. χρωματισμούς ή σχήματα)

Τα συμπτώματα του αυτισμού παρουσιάζονται για πρώτη φορά πριν την ηλικία των 3 ετών, αλλά δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις που οι γονείς αδυνατούν να τα αναγνωρίσουν έγκαιρα και να ζητήσουν την βοήθεια ενός ειδικού. Ακόμη όμως και εάν ο αυτισμός ταυτοποιηθεί από πολύ μικρή ηλικία, αυτό δεν σημαίνει πως είναι πάντοτε είναι δυνατή η αντιμετώπισή του. Για την ακρίβεια, ο αυτισμός είναι μια διαταραχή η οποία σε μεγάλο βαθμό βασίζεται σε γενετικούς και περιγεννητικούς παράγοντες[2][3] (γονίδια, μεγάλη ηλικίας μητέρας κατά τη γέννα, χρήση φαρμάκων κατά την εγκυμοσύνη, διαβητική μητέρα κ.α.) , οπότε τα περιθώρια αντιμετώπισής του είναι εξαιρετικά στενά και οι όποιες θεραπευτικές διαδικασίες επικεντρώνονται κυρίως στην εκμάθηση ικανοτήτων ώστε το άτομο και το περιβάλλον του να μάθουν να ζουν με την διαταραχή αυτή και τους περιορισμούς που θέτει. Αυτό φυσικά σε καμμία περίπτωση δεν σημαίνει πως τα αυτιστικά άτομα είναι «καταδικασμένα» να ζουν σε έναν παράλληλο κόσμο δίχως κοινωνικές επαφές. Ανάλογα πάντοτε με τη σοβαρότητα της κατάστασης, οι συνεδρίες με κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας με ειδίκευση στον αυτισμό μπορούν να οδηγήσουν σε πολύ καλά αποτελέσματα, σε βαθμό που το αυτιστικό παιδί να μπορέσει να αυτοεξυπηρετείται σε όλους τους βασικούς τομείς της ζωής που απαιτούν κάποιο βαθμό κοινωνικών δεξιοτήτων. Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις αυτιστικών που έχουν μεγαλώσει, έχουν γίνει επαγγελματίες και έχουν αποκτήσει τη δική τους οικογένεια, ζώντας μια φυσιολογική ζωή μέσα στα πλαίσια του αυτισμού.

Σε αυτό το σημείο θα πρέπει να ξεκαθαρίσουμε πως ο αυτισμός -όπως είναι εμφανές από τη συμπτωματολογία που αναλύθηκε πιο πάνω- δεν σχετίζεται απαραίτητα με την νοητική υστέρηση. Δυστυχώς τόσο στην Ελλάδα, όσο και στις υπόλοιπες χώρες της Δύσης, κυριαρχεί ο μύθος του αυτιστικού, νοητικά καθυστερημένου παιδιού και αυτό το στερεότυπο πολλές φορές περιγράφεται σε ταινίες, βιβλία και λοιπά μέσα μαζικής ψυχαγωγίας και ενημέρωσης. Για να καταρριφθεί αυτός ο μύθος, αρκεί να αναλογιστούμε την περίπτωση του συνδρόμου Άσπεργκερ , μιας μορφής αυτισμού στην οποία το άτομο παρόλο που παρουσιάζει μειωμένες ικανότητες επικοινωνίας και κοινωνικής συναναστροφής, σε πολλές περιπτώσεις έχει όχι μόνο κανονικό, αλλά υψηλό δείκτη ευφυίας. Με άλλα λόγια, βλέπουμε πως ο αυτισμός επηρεάζει πολύ συγκεκριμένες ικανότητες του ατόμου, οι οποίες δεν σχετίζονται αναγκαστικά με την νοημοσύνη του. Φυσικά υπάρχουν περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών με νοητική υστέρηση, αλλά το σίγουρο είναι πως αυτές δεν αποτελούν την πλειοψηφία.

Λόγω των ιδιαιτεροτήτων των συμπτωμάτων της συγκεκριμένης διαταραχής, αυτοί οι οποίοι αναλαμβάνουν να φροντίσουν και να στηρίξουν ένα παιδί με αυτισμό θα πρέπει να είναι σε θέση να ανταποκριθούν στις ιδιαιτερότητές του. Για παράδειγμα, εάν υπάρχει ένα πράγμα το οποίο ενοχλεί τα αυτιστικά άτομα, αυτό είναι οι αλλαγές στο περιβάλλον, στην ρουτίνα τους ή ακόμη και στον ίδιο τους τον εαυτό. Αυτός είναι για παράδειγμα ο λόγος που τα παιδιά με αυτισμό τείνουν να τακτοποιούν τα πάντα βάσει ενός συγκεκριμένου σύστηματος ή που οι έφηβοι και οι ενήλικοι αυτιστικοί δυσκολεύονται να μετακομίσουν σε ένα νέο σπίτι ή να κάνουν διακοπές σε άγνωστα μέρη. Αυτή η εμμονή με την τάξη είναι ένας σημαντικός παράγοντας που πρέπει να λαμβάνουν υπόψη οι γονείς ώστε να κατανοήσουν καλύτερα την συμπεριφορά του παιδιού τους και να είναι προετοιμασμένοι να την αντιμετωπίσουν ικανοποιητικά. Για παράδειγμα, ένας έφηβος με αυτισμό είναι φυσιολογικό να δείχνει αυξημένη επιθετικότητα και εκνευρισμό σε σχέση με τους συνομιλίκους του. Ολόκληρο το σώμα του αλλάζει! Εάν δεν αντέχει αλλαγές στο περιβάλλον του, φανταστείτε πως νιώθει που το ίδιο του το είναι πλέον αλλάζει μορφή. Ή, ένα αυτιστικό παιδί σχολικής ηλικίας που θέλει το τετραδιό του να είναι πάντοτε σε ένα συγκεκριμένο συρτάρι του γραφείου του, φανταστείτε πως νιώθει σε ένα νέο σπίτι όπου δεν μπορεί να έχει το παλιό του γραφείο και όπου όλος ο προσωπικός του χώρος έχει αλλάξει εξ’ ολοκλήρου. Η καλύτερη αντιμετώπιση σε αυτές τις περιπτώσεις είναι η ενημέρωση του αυτιστικού παιδιού για τις αλλαγές που πρόκειται να συμβούν στο μέλλον. Όσο νωρίτερα έρθει σε επαφή με την ιδέα της αλλαγής, τόσο πιο ομαλή θα είναι η μετάβαση στην νέα πραγματικότητα που θα κληθεί να αντιμετωπίσει.

Τέλος, μια άλλη παράμετρος που θα πρέπει να ληφθεί υπόψη όταν μιλάμε για τα προβλήματα και τις ιδιαιτερότητες του αυτισμού είναι και ο αντίκτυπος της διαταραχής στο σύνολο της οικογένειας. Ποτέ ένα ατομικό πρόβλημα εντός της οικογενειακής εστίας δεν μπορεί να αφήσει ανεπηρέαστα τα υπόλοιπα μέλη της. Η οικογένεια ουσιαστικά είναι μια μικρή κοινότητα με ιδιαίτερα ισχυρούς δεσμούς (αίματος στις πλείστες των περιπτώσεων) η οποία λειτουργεί σαν ένα καλοκουρδισμένο σύστημα: κάθε μέλος έχει έναν ρόλο. Όταν ένα μέλος του έχει να αντιμετωπίσει μία διαταραχή όπως ο αυτισμός, αυτόματα αλλάζουν οι ισορροπίες και αναπόφευκτα βαραίνονται και τα υπόλοιπα μέλη. Δυστυχώς, πρόσφατες έρευνες έχουν δείξει πως ο αριθμός των διαζυγίων σε οικογένειες με αυτιστικά παιδιά είναι αυξημένος σε σχέση με αυτόν των οικογενειών που δεν αντιμετωπίζουν προβλήματα αυτού του φάσματος[4] . Φυσικά είναι λίγο-πολύ αναμενόμενο να παρουσιάζονται τριβές μεταξύ του ζευγαριού όταν οι γονείς έχουν να αναλάβουν μία αυξημένη ευθύνη όπως αυτή της ανατροφής του παιδιού τους μέσα στα πλαίσια ενός αρκετά ιδιαίτερου πρόβληματος. Το ιδανικό θα ήταν οι γονείς να προσπαθήσουν να λάβουν μία όσο το δυνατόν καλύτερη καθοδήγηση για το πως θα αντιμετωπίσουν την νέα κατάσταση. Όσο περισσότερα ξέρουν για τον αυτισμό και τα στάδια από τα οποία θα περάσει το παιδί τους, τόσο πιο έτοιμοι θα είναι να ανταποκριθούν στις όποιες προκλήσεις τους περιμένουν.

Εισαγωγική Φωτογραφία

Author: Δημήτρης Αγοραστός

Ψυχολόγος και κάτοχος μεταπτυχιακού διπλώματος στις νευροσυμπεριφορικές επιστήμες. Ολοκληρώνει το μεταπτυχιακό του στη Σχολική Ψυχολογία. Έχει ασχοληθεί ερευνητικά με θέματα όπως την έκφραση των ανθρωπίνων συναισθημάτων, την ενσυναίσθηση, την ανάπτυξη μαθησιακών διαταραχών και την διασύνδεση υπολογιστή-εγκεφάλου για τετραπληγικούς ασθενείς. Έχει ασχοληθεί επαγγελματικά και εθελοντικά με την ψυχοκοινωνική υποστήριξη ευάλωτων κοινωνικών ομάδων. Είναι ο διαχειριστής και ο κύριος αρθρογράφος του Ψυχολογείν.

Περισσότερες Πληροφορίες / Βιβλιογραφία

  1. DSM: Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders. Έκδοση IV-TR. []
  2. Pinto, D., et al. (2010). Functional impact of global rare copy number variation in autism spectrum disorders. Nature, 466(7304), 368-372 []
  3. Gardener, H. (2009). Prenatal risk factors for autism: comprehensive meta-analysis. The British Journal of Psychiatry, 195(1), 7-14 []
  4. Hartley, S. L. et al. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449-457 []