30 Ιούν

Διάγνωση σοβαρής ασθένειας στα παιδιά: Πρόκληση για την οικογένεια

Η διάγνωση μιας σοβαρής ασθένειας στα παιδιά δεν επηρεάζουν μόνο τα ίδια σε ατομικό επίπεδο αλλά αποτελούν πρόκληση για ολόκληρο το σύστημα της οικογένειας και το ευρύτερο περιβάλλον του. Χρόνιες σοβαρές ασθένειες νοούνται όλες οι φυσικές ασθένειες οι οποίες είναι παρούσες για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα, που περιορίζουν τη λειτουργικότητα του παιδιού και αυξάνουν την εξάρτησή του από τους φροντιστές του, ενώ ταυτόχρονα απαιτούν αυξημένη ιατρική παρακολούθηση σε σχέση με το αναμενόμενο για τα παιδιά αυτής της ηλικίας.

Έρευνες που επιδιώκουν να συνοψίσουν τις ψυχολογικές επιπτώσεις των χρόνιων ασθενειών σε παιδιά σχολικής ηλικίας, αναφέρουν μια σειρά από διαφορετικές επιπτώσεις ανάλογα με το είδος της χρόνιας ασθένειας, όπως είναι η καταθλιπτική συμπτωματολογία, άγχος και τα αισθήματα ανεπάρκειας. Άλλες έρευνες που μελετούν τις μακροχρόνιες επιπτώσεις των χρόνιων ασθενειών στα παιδιά αναφέρουν αυξημένες πιθανότητες συναισθηματικών, συμπεριφορικών και κοινωνικών προβλημάτων σε σύγκριση με υγιή παιδιά.

Η αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας από τα παιδιά, επηρεάζει και την ψυχική υγεία των γονέων και των φροντιστών τους. Σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς παρουσιάζουν πιο αυξημένα επίπεδα καταθλιπτικής ή αγχώδους συμπτωματολογίας σε σχέση με τα παιδιά τους, και πολλοί γονείς έρχονται αντιμέτωποι με αισθήματα μοναξίας, κόπωσης, αβεβαιότητας, μετατραυματικό στρες και φόβου για το μέλλον των παιδιών τους[1] . Η αντιμετώπιση σοβαρής ασθένειας μπορεί να επηρεάσει αρνητικά και τη συμπεριφορά των αδερφών των παιδιών – ασθενών τα οποία μπορεί να εμφανίζουν συμπεριφορικές δυσκολίες, καταθλιπτικά συμπτώματα και άγχος σε σχέση με παιδιά αντίστοιχης ηλικίας από τον γενικό πληθυσμό.

Η διάγνωση μιας χρόνιας σοβαρής ασθένειας πέρα από τις αρνητικές συνέπειες, μπορεί να έχει και θετικές επιπτώσεις στα παιδιά, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο περιβάλλον τους. Ορισμένα παιδιά εμφανίζουν συναισθηματική ωρίμανση και εστιάζουν πιο αποτελεσματικά σε μαθησιακούς στόχους ως αποτέλεσμα της προσπάθειάς τους να αναπληρώσουν τα κενά που δημιουργεί η ασθένειά τους και μειώνοντας με αυτόν τον τρόπο τα αρνητικά συναισθήματα που αναφέρθηκαν και πιο πάνω. Αντίστοιχα, οι γονείς τους αναπτύσσουν υποστηρικτικά δίκτυα, αναδιαμορφώνουν τις αξίες τους, επαναπροσδιορίζουν τους στόχους τους κάνοντάς τους πιο ρεαλιστικούς και έρχονται πιο κοντά με την υπόλοιπη οικογένεια.

Ο τρόπος αντιμετώπισης μιας χρόνιας ασθένειας από το άτομο και το περιβάλλον και αντίστοιχα οι ψυχολογικές επιπτώσεις της ασθένειας στο οικογενειακό σύστημα εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται η οικογένεια την ασθένεια, τα αίτια και τις επιπτώσεις της[2] .

Οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως πρόκληση, κινητοποιούνται σε μεγαλύτερο βαθμό να συλλέξουν πληροφορίες και να αναζητήσουν διαθέσιμες θεραπείες, ενώ αναπτύσσουν πιο γρήγορα δεξιότητες για την αντιμετώπιση των δυσκολιών.

Οι οικογένειες που βλέπουν την ασθένεια ως δοκιμασία, επηρεασμένες ενδεχομένως από θρησκευτικές αντιλήψεις, τείνουν να μένουν συναισθηματικά ενωμένες στην αντιμετώπιση της ασθένειας, αλλά ταυτόχρονα είναι λιγότερο κινητοποιημένες στην αναζήτηση επιπλέον πληροφοριών και εναλλακτικών θεραπειών.

Οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως κακοτυχία βιώνουν ταυτόχρονα με την ασθένεια και μια σειρά άλλων στρεσογόνων εμπειριών όπως είναι κάποιος άλλος θάνατος στην οικογένεια, ξαφνικά οικονομικά προβλήματα, θέματα στα οποία έρχεται να προστεθεί και η σοβαρή ασθένεια.

Οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως θέλημα της μοίρας τηρούν μια πιο ουδέτερη και μοιρολατρική στάση, τήνουν να μην αναζητούν περισσότερες πληροφορίες από αυτές που τους δίνουν οι ιατροί και γενικότερα φαίνεται πως έχουν την πεποίθηση ότι δεν έχουν τον έλεγχο πάνω σε αυτό που τους συμβαίνει, οπότε εξ’ ορισμού αναλαμβάνουν λιγότερες πρωτοβουλίες.

Τέλος, υπάρχουν και οι οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως τιμωρία, οι οποίες έχουν μια ιδιαίτερα αρνητική και απαισιόδοξη στάση για τη ζωή, δέχονται παθητικά τη θεραπεία, εμφανιζουν αυξημένη επιθετικότητα στο περιβάλλον τους, και γενικότερα εμφανίζουν τη μεγαλύτερη δυσπροσαρμοστικότητα.

Εισαγωγική Φωτογραφία

Author: Δημήτρης Αγοραστός

Ψυχολόγος και κάτοχος μεταπτυχιακού διπλώματος στις νευροσυμπεριφορικές επιστήμες. Έχει ασχοληθεί ερευνητικά με θέματα όπως την έκφραση των ανθρωπίνων συναισθημάτων, την ενσυναίσθηση, την ανάπτυξη μαθησιακών διαταραχών και την διασύνδεση υπολογιστή-εγκεφάλου για τετραπληγικούς ασθενείς. Έχει ολοκληρώσει την θεωρητική του εκπαίδευση στην Γνωστική – Αναλυτική Ψυχοθεραπεία και έχει ασχοληθεί επαγγελματικά και εθελοντικά με θέματα όπως την σωματική και τη ψυχοσυναισθηματική κακοποίηση γυναικών-θυμάτων ενδοοικογενειακής βίας, τη συμβουλευτική και ψυχολογική στήριξη ευαίσθητων κοινωνικών ομάδων αλλά και με τη συμβουλευτική στήριξη και ενημέρωση γονέων και εκπαιδευτικών στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση. Αυτό το διάστημα ασχολείται με την ψυχοκοινωνική υποστήριξη προσφυγικών ομάδων, ενώ είναι μεταπτυχιακός φοιτητής Σχολικής Ψυχολογίας στο ΑΠΘ. Είναι ο διαχειριστής και ο κύριος αρθρογράφος του Ψυχολογείν.

Περισσότερες Πληροφορίες / Βιβλιογραφία

  1. Barlow, J. H., & Ellard, D. R. (2006). The psychosocial well‐being of children with chronic disease, their parents and siblings: An overview of the research evidence base. Child: care, health and development, 32(1), 19-31 []
  2. Παπαδάτου, Δ., & Αναγνωστόπουλος, Φ. (1995). Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα []